Die Arbeit mit Menschen, die an Amyotropher Lateralsklerose leiden ist vielschichtig, komplex und erfordert ein hohes Maß an Kompetenz. Die Realität zeigt, dass es im sprach- und schlucktherapeutischen Sektor noch Bedarf an fundierten Wissen und therapeutischen Strategien gibt. Anlass zu diesem Beitrag gab mir ein Threat in einem Online-Logopädieforum, der mich schier fassungslos gemacht hat.

Ich zitiere aus dem Originaltext:

„Hallo Ihr Lieben, habe dickes Problem […] Es handelt sich um einen ALS-Patienten, der schon Hals-abwärts gelähmt ist… hat wer spontan eine fertige Übungsliste rumliegen, die er mir netterweise zukommen lassen könnte […] Danke schon mal“

Dieser Threat spiegelt meines Erachtens eine Einstellung wider, auf die ich immer häufiger im Klinikalltag stoße. Immer wieder lerne ich Kolleginnen und Kollegen kennen, die sich bei der Behandlung von Menschen mit ALS nicht im Klaren darüber sind, auf was sie sich da einlassen. Die Kolleginnen und Kollegen wissen, wenn überhaupt, nur aus der Ausbildung etwas über ALS. Dort erscheint die Dysphagiediagnostik und -behandlung von Menschen mit ALS nur tangential. In der gängigen deutschen Standardliteratur wird dem Thema ein knapper Absatz gewidmet oder die Bücher haben eher Ratgebercharakter und richten sich an Patienten und Angehörige. Auf einschlägige englischsprachige Literatur lassen sich viele Kolleginnen und Kollegen nicht ein weil diese a) häufig exorbitant zu teuer ist und b) sie nicht in der Lage sind, englischsprachige Bücher zu lesen.
Ich lerne Menschen kennen, die „irgendwie das Gefühl haben, dass sich die Logopädin XY nicht so richtig mit dem Problem auskannte“. Diese Menschen erklären mir, dass Sie „seit ca. einem Jahr Sprechübungen machen und ein Heftchen für die Gesichtsmuskeln durcharbeiten“.

Was läuft hier denn eigentlich schief?

Ist es die Kollegin oder der Kollege, der oder dem nicht klar ist , dass Menschen mit ALS nur sehr begrenzte Zeit haben. In dieser kurzen Zeit haben diese Menschen doch ein Anrecht auf hoch professionelle Therapie, Betreuung und Beratung. Stehen diese Kolleginnen und Kollegen so unter Druck, dass Sie Ihre Inkompetenz nicht eingestehen und die knappe Zeit der Menschen mit nachweislich (siehe CHEN et al. 2008) kontraindizierten, standardisierten, exzessiven und repetitiven Übungsprogrammen verschwenden.

Oder ist es die Praxisinhaberin oder -inhaber, die/der es sich aus ökonomischer Sicht nicht leisten kann, Patienten an andere Kolleginnen und Kollegen abzugeben. Oder könnte es ein Zeichen von Schwäche sein, seine eigenen Kompetenzen infrage zu stellen und den Menschen mit ALS an eine wirklich spezialisierte Kollegin oder Kollegen zu vermitteln.

Wenn ich ALS hätte, dann würde ich mir eine Therapeutin wünschen, die sich mit der komplexen Natur der ALS-Erkrankung genau auskennt, die den Verlauf der Erkrankung kennt und die mir genau erklärt, auf was ich mich im Verlauf dieser Erkrankung sprech- und schlucktechnisch einzustellen habe. Ich würde mir eine Therapeutin wünschen, die interdisziplinär mit anderen Berufsgruppen in Kontakt steht und sich über mögliche therapeutische Schnittmengen austauscht.
Meine Therapeutin sollte mir in jeder Phase meiner Erkrankung Möglichkeiten aufzeigen, wie ich mich optimal verständigen kann, wie ich mein Sekret besser lösen und abhusten kann, wie ich trotz Kaustörungen noch Nahrung zu mir nehmen kann, was mir eine PEG-Anlage bringt oder auf was ich mich bei einer Trachealkanüle einlasse.

Meine Therapeutin sollte dafür sorgen, dass meine Muskulatur in Bewegung bleibt, ohne mich zu überfordern. Sie sollte meine schluckrelevante Muskulatur mobilisieren und mir erklären, wie ich trotz geringer Nahrungsaufnahme noch genügend Kalorien, Ballaststoffe und Vitamine zu mir nehmen kann.

Für Mundmotorik-Programme und reine Artikulationsübungen hätte ich als ALS-Patient wirklich keine Zeit.

Literatur:
CHEN, A. et al.: The Role of Exercise in Amyotrophic Lateralsklerosis. Physical Medicine and Rehabilitation Clinics of North America 19, 2008, 545 – 557