Therapeutische Kompetenz – Wenn ich ALS hätte

Die Arbeit mit Menschen, die an Amyotropher Lateralsklerose leiden ist vielschichtig, komplex und erfordert ein hohes Maß an Kompetenz. Die Realität zeigt, dass es im sprach- und schlucktherapeutischen Sektor noch Bedarf an fundierten Wissen und therapeutischen Strategien gibt. Anlass zu diesem Beitrag gab mir ein Threat in einem Online-Logopädieforum, der mich schier fassungslos gemacht hat.

Ich zitiere aus dem Originaltext:

„Hallo Ihr Lieben, habe dickes Problem […] Es handelt sich um einen ALS-Patienten, der schon Hals-abwärts gelähmt ist… hat wer spontan eine fertige Übungsliste rumliegen, die er mir netterweise zukommen lassen könnte […] Danke schon mal“

Dieser Threat spiegelt meines Erachtens eine Einstellung wider, auf die ich immer häufiger im Klinikalltag stoße. Immer wieder lerne ich Kolleginnen und Kollegen kennen, die sich bei der Behandlung von Menschen mit ALS nicht im Klaren darüber sind, auf was sie sich da einlassen. Die Kolleginnen und Kollegen wissen, wenn überhaupt, nur aus der Ausbildung etwas über ALS. Dort erscheint die Dysphagiediagnostik und -behandlung von Menschen mit ALS nur tangential. In der gängigen deutschen Standardliteratur wird dem Thema ein knapper Absatz gewidmet oder die Bücher haben eher Ratgebercharakter und richten sich an Patienten und Angehörige. Auf einschlägige englischsprachige Literatur lassen sich viele Kolleginnen und Kollegen nicht ein weil diese a) häufig exorbitant zu teuer ist und b) sie nicht in der Lage sind, englischsprachige Bücher zu lesen.
Ich lerne Menschen kennen, die „irgendwie das Gefühl haben, dass sich die Logopädin XY nicht so richtig mit dem Problem auskannte“. Diese Menschen erklären mir, dass Sie „seit ca. einem Jahr Sprechübungen machen und ein Heftchen für die Gesichtsmuskeln durcharbeiten“.

Was läuft hier denn eigentlich schief?

Ist es die Kollegin oder der Kollege, der oder dem nicht klar ist , dass Menschen mit ALS nur sehr begrenzte Zeit haben. In dieser kurzen Zeit haben diese Menschen doch ein Anrecht auf hoch professionelle Therapie, Betreuung und Beratung. Stehen diese Kolleginnen und Kollegen so unter Druck, dass Sie Ihre Inkompetenz nicht eingestehen und die knappe Zeit der Menschen mit nachweislich (siehe CHEN et al. 2008) kontraindizierten, standardisierten, exzessiven und repetitiven Übungsprogrammen verschwenden.

Oder ist es die Praxisinhaberin oder -inhaber, die/der es sich aus ökonomischer Sicht nicht leisten kann, Patienten an andere Kolleginnen und Kollegen abzugeben. Oder könnte es ein Zeichen von Schwäche sein, seine eigenen Kompetenzen infrage zu stellen und den Menschen mit ALS an eine wirklich spezialisierte Kollegin oder Kollegen zu vermitteln.

Wenn ich ALS hätte, dann würde ich mir eine Therapeutin wünschen, die sich mit der komplexen Natur der ALS-Erkrankung genau auskennt, die den Verlauf der Erkrankung kennt und die mir genau erklärt, auf was ich mich im Verlauf dieser Erkrankung sprech- und schlucktechnisch einzustellen habe. Ich würde mir eine Therapeutin wünschen, die interdisziplinär mit anderen Berufsgruppen in Kontakt steht und sich über mögliche therapeutische Schnittmengen austauscht.
Meine Therapeutin sollte mir in jeder Phase meiner Erkrankung Möglichkeiten aufzeigen, wie ich mich optimal verständigen kann, wie ich mein Sekret besser lösen und abhusten kann, wie ich trotz Kaustörungen noch Nahrung zu mir nehmen kann, was mir eine PEG-Anlage bringt oder auf was ich mich bei einer Trachealkanüle einlasse.

Meine Therapeutin sollte dafür sorgen, dass meine Muskulatur in Bewegung bleibt, ohne mich zu überfordern. Sie sollte meine schluckrelevante Muskulatur mobilisieren und mir erklären, wie ich trotz geringer Nahrungsaufnahme noch genügend Kalorien, Ballaststoffe und Vitamine zu mir nehmen kann.

Für Mundmotorik-Programme und reine Artikulationsübungen hätte ich als ALS-Patient wirklich keine Zeit.

Literatur:
CHEN, A. et al.: The Role of Exercise in Amyotrophic Lateralsklerosis. Physical Medicine and Rehabilitation Clinics of North America 19, 2008, 545 – 557

Kategorien Hintergrund

Ich habe 1997 mein Diplom an der Universität zu Köln absolviert. Seit 2008 leitet ich die Abteilung für Dysphagiologie und die Schluckambulanz Troisdorf-Sieglar im »Sankt Johannes Krankenhaus« in Troisdorf-Sieglar. Seit 2001 bin ich Lehrbeauftragter der Universitäten zu Köln, Hannover und Bielefeld, Gutachter für Bachelor- und Masterarbeiten zum Thema »Dysphagie« und Autor des »Kölner Befundsystems für Schluckstörungen - Kö.Be.S.« (ProLog, 2007).

  1. Hey,

    leider erlebe auch ich es immer wieder, dass in der Therapie von Patienten mit neurologischen Erkrankungen Menschen ohne ausreichende Kenntnisse behandeln, therapieren, pflegen.
    Ich habe noch einen ausführlichen Artikel und ein Review zum Thema, die auch frei zugänglich sind:

    http://www.scielo.br/pdf/anp/v67n3a/v67n3aa40.pdf

    http://journals.lww.com/jnpt/Abstract/2009/06000/A_Systematic_Review_of_the_Effect_of_Moderate.2.aspx
    (hier noch auf pdf klicken)

    Ich bedauere es sehr, dass eine Vielzahl der aktuellen und relevanten Studien und Artikel nicht frei zugänglich sind (auch wenn ich weiß, dass sich das ja auch irgendwie finanzieren muss…).

    Liebe Grüße
    Fabienne

  2. Ich bin sprachlos über die scheinbar unreflektierte Unverfrorenheit, mit der hier nach einem Universalprogramm für ein hochkomplexes Störungsbild gefragt wird. Ich hoffe, dass der Kollegin/ dem Kollegen kein Patentrezept übergeben, sondern die unverzügliche Übergabe des Patienten an einen kompetenten Therapeuten angeraten wurde.

    Dieser Beitrag erklärt wieder einmal, warum mir immer wieder Ärzte mitteilen, dass sie bei neurologischen Störungsbildern keine Logopädie verordnen würden, da wir Logopäden außer Spontanremissionen nichts zu bieten hätten und diese fälschlicherweise als unsere Therapieerfolge hinstellen würden.

    Kurz zu meiner Person: ich bin im Erstberuf Fachkrankenschwester für Anästhesie und Intensivmedizin und habe mehrere Jahre auf einer neurochirurgischen Intensivstation gearbeitet. Danach habe ich einige Jahre als Logopädin in einer neurologischen Klinik der Maximalversorgung gearbeitet, bevor ich mich vor 11 Jahren mit einer neurologischen Schwerpunktpraxis selbstständig gemacht habe. Seitdem habe ich fast ausschließlich mit Patienten mit schweren Dysphagien gearbeitet und betreue aktuell meine 35. ALS- Patientin.
    Patienten mit diesem Störungsbild bringen vermutlich jeden Therapeuten immer wieder an seine Grenzen (sowohl fachlich als auch emotional). Bei der Therapie dieser Patienten muss man „immer wieder über den Tellerrand schauen“ und sich mit anderen Berufsgruppen austauschen und auch viele Bereiche aus deren Fachwissen übernehmen (sei es zur Lagerung, basaler Stimulation, Massage- und Mobilisationstechniken, der Aromatherapie etc…)
    Ich kann Herrn Birkmann nur zustimmen wenn er sagt, dass Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose vor allem Zeit fehlt.

    Diese fehlende Zeit führt zu enormen Stress und Ängsten, denn diese Patienten haben kaum Zeit das Ausmaß ihrer Erkrankung zu erfassen. Noch Mitten in der Krankheitsverarbeitung (mit den 5 verschiedenen Sterbephasen, die Frau Elisabeth Kübler- Ross beschrieben hat), muss er bereits diverse existenzielle Fragen u.a. zu den Themen künstliche Ernährung, Kommunikation, Schutztracheotomie , invasive/ nicht invasive Beatmung, Sterbebegleitung/ Sterbehilfe, pflegerische Betreuung – und nicht zuletzt die Frage nach dem Lebens-, bzw. Sterbeort beantworten.
    Da Ärzte häufig über wenig Zeit und leider auch Erfahrung verfügen, obliegt es dem erfahrenen Therapeuten hier beratend tätig zu werden. Daher sollte man sich genau über Vor- und Nachteile z.B. von PEG und Tracheotomie auskennen, denn nur ein gut informierter Patient kann die für ihn richtige Entscheidung treffen.
    Der Therapeut sollte nach meiner Ansicht auch psychisch gefestigt sein und sich nicht scheuen mit dem Patienten auf dessen Wunsch Themen wie Tod und Sterben zu behandeln.
    Letztlich dient unsere Arbeit nicht dazu, eine unheilbare Krankheit zu heilen, sondern den Patienten in den letzten Jahren, Monaten und Wochen seines Lebens fachlich kompetent aber auch menschlich zu begleiten, so dass seine schreckliche Erkrankung für ihn erträglicher wird. Sicher gehören auch „Übungen“ zu unserer Arbeit – aber diese dienen der Kompensation wie z.B. Schlucktechniken oder sollen die Muskulatur so lange wie möglich beweglich halten oder Spasmen senken – und sollen dem Patienten so lange wie möglich Lebensqualität geben und das Sterben erträglicher machen.
    Wir müssen der Krankheit immer einen Schritt im Denken voraus sein, denn nur so können wir dem Patienten das Horrorscenario ersparen, dass im Notfall ein Notarzt entscheidet, wie sein Leben zu enden hat. Stellt euch mal vor ein Patient hat sich gegen eine Tracheotomie und/ oder Beatmung entschieden, aber dieser Wunsch wurde nie thematisiert. Im Fall einer Aspiration oder Atemdepression bekommen die pflegenden Personen Angst und rufen den Notarzt. Oder der Patient hat von einem sanften Tod gelesen – aber niemand hat davon gewusst und ihm von sedierenden Medikamenten innerhalb einer palliativen Versorgung berichtet.

    Ich denke, dass jeder Therapeut das Recht hat mit ALS- Patienten zu arbeiten-aber bitte zunächst unter enger Supervision durch einen erfahrenen Kollegen/ einer erfahrenen Kollegin. Denn jeder Patient hat im Gegenzug das Recht von einem erfahrenen Therapeuten/ In behandelt zu werden!

  3. Rolf Rosenberger

    Hallo Uli,
    hallo Simone.

    Ihr sprecht mir aus dem Herzen.
    Leider fängt das Problem ja oft schon auf der ärztlich-diagnostischen Ebene an. Ich habe schon mehrfach erlebt, dass Patienten mit den unterschiedlichen Frühsymptomen in irgendeiner Therapie gelandet sind, wo dann an den Symptomen herumgewurschtelt wurde. Bei einem Bekannten wurden z.B. erstmal die Karpal-Tunnel operiert!!! Hat der Patient einen bulbären Verlauf, kommen diese vielleicht mit Verordnungen zur Stimm- bzw. Schlucktherapie. Ich musste in einem Fall den behandelnden Neurologen (inzwischen im Ruhestand) mehrfach auf weitergehende Diagnostik stoßen. Wenn hier Kolleginnen und Kollegen anfangs kontraindiziert behandlen, kann ich das noch nachvollziehen.
    Steht aber die Diagnose fest, dann gibt es keine Entschuldigung mehr. Dann ist jeder verpflichtet, sich ausführlich zu erkundigen und die Therapie ggf. an kompetente Kollegen/Kolleginnen weiterzuleiten.

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