Uli Birkmann Ich habe 1997 mein Diplom an der Universität zu Köln absolviert. Seit 2008 leitet ich die Abteilung für Dysphagiologie und die Schluckambulanz Troisdorf-Sieglar im »Sankt Johannes Krankenhaus« in Troisdorf-Sieglar. Seit 2001 bin ich Lehrbeauftragter der Universitäten zu Köln, Hannover und Bielefeld, Gutachter für Bachelor- und Masterarbeiten zum Thema »Dysphagie« und Autor des »Kölner Befundsystems für Schluckstörungen - Kö.Be.S.« (ProLog, 2007).

Mangelnde Aufklärung bei Amyotropher Lateralsklerose?

1 Min. Lesezeit

Die Amyotrophe Lateralsklerose zählt zu den gefürchtetsten neurologischen Erkrankungen. Der rapide progrediente Verlauf führt bei allen Beteiligten zu Entsetzen, Überforderung, Frustration und vor allem Angst. Die Vorstellung, dass am Ende der Erkrankung zu einem Ausfall des respiratorischen Systems führt, schürt fälschlicherweise die Angst vor dem finalen Ersticken.

Vieles ist dem Patienten und seinem Umfeld nicht bekannt, weil es an suffizienter Aufklärung fehlt.

Eine Studie aus dem Jahr 2003 zeigte, dass von 53 ALS Patienten 23% (!) nicht über die terminale Natur der Erkrankung und die Konsequenzen der respiratorischen Insuffizienz informiert sind1. In der gleichen Studie erhielten 81% eine Tracheotomie ohne Einwilligung des Patienten.

Ich habe mich gefragt, wie so etwas möglich ist! Ich wage es mal, ein mögliches Szenario zu skizzieren:

Herr M. leidet an ALS mit bulbärer Symptomatik. Er lebt auf eigenen Wunsch zuhause und möchte dies auch noch lange so beibehalten. Er hat keine Verwandten, die in der Nähe leben. Ein Pflegedienst ist dreimal täglich bei ihm. Herr M. fühlt sich seit einigen Tagen sehr schlecht. Er bekommt selbst bei kleinsten körperlichen Tätigkeiten kaum noch Luft.

Gegen Mittag kommt es zu einer akuten Atemnot. Herr M. ist noch in der Lage, Hilfe zu organisieren. Diese kommt in Form eines Notarztes und eines Sanitäter-Teams. Der Notarzt ist Assistenzarzt im Krankenhaus auf der “Inneren”. Seit ca. einem Monat ist er im Einsatz und hat noch wenig Erfahrung. Er analysiert die Situation: Pat. männlich, 53 Jahre alt, stark ateminsuffizient, zyanotisch, SPO2-Wert liegt bei 71%, Pat. somnolent bis soporös, antwortet, jedoch nicht verständlich: klare Indikation für eine endotracheale Intubation mit Beatmung. Herr M. wird noch vor Ort sediert und mit einem Endotrachealtubus und einer mobilen Beatmungseinheit versorgt..

Herr M. wird in das nächstgelegene Krankenhaus gefahren und dort in der Ambulanz vom diensthabenden Arzt empfangen. Dieser stellt eine respiratorische Insuffizienz fest und entschließt sich, den Pat. auf die Intensivstation zu verlegen. Hier entscheidet man sich aufgrund der weiterhin fatalen respiratorischen Situation für eine dilatative Tracheotomie.

Nach 48h wird Kontakt zum Hausarzt aufgenommen. Dort erfährt man die Diagnose ALS. Herr M. ist nach 48h auch wieder bei Bewusstsein ist entsetzt über die Kanüle und die maschinelle Beatmung. Er verlangt, den Schritt der Beatmung wieder rückgängig zu machen. Dieses wird aus juristischen Gründen jedoch von den Medizinern abgelehnt.

So könnte es gewesen sein, bei den 81% tracheotomierten Patienten ohne Einverständnis!

Was sagt Ihr dazu? Was sind Eure Erfahrungen?

Quellen

[ ↑ 1 ] Kaub-Wittemer et al., Quality of life and psychosocial issues in ventilated patients with ALS and their caregivers. J. Pain Symptom Manage 2003; 26:890 – 896t

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Uli Birkmann Ich habe 1997 mein Diplom an der Universität zu Köln absolviert. Seit 2008 leitet ich die Abteilung für Dysphagiologie und die Schluckambulanz Troisdorf-Sieglar im »Sankt Johannes Krankenhaus« in Troisdorf-Sieglar. Seit 2001 bin ich Lehrbeauftragter der Universitäten zu Köln, Hannover und Bielefeld, Gutachter für Bachelor- und Masterarbeiten zum Thema »Dysphagie« und Autor des »Kölner Befundsystems für Schluckstörungen - Kö.Be.S.« (ProLog, 2007).